Of Soque tien paar sokken beschikbaar wilde stellen voor de “Helden op sokken” van Duchenne Heroes? Daar hoefden we niet lang over na te denken. Natuurlijk wilden we dat! We spraken marketing en communicatiemedewerker Maxime Zitter over het verschil maken voor kinderen met de zeldzame spierziekte Duchenne. “Tijdens zo’n event zie je echt waar je het voor doet.”
Vertel, wat is Duchenne Heroes voor een evenement?
“Het is jaarlijks terugkerende, meerdaagse off road fietstocht om geld in de zamelen voor onderzoek naar Duchenne. Duchenne is een ernstige, progressieve spierziekte, bijna alleen voorkomend bij jongens. Vaak wordt de ziekte geconstateerd op 3-4 jarige leeftijd en is de levensverwachting slechts ongeveer 25 jaar. Hoe meer geld we ophalen tijdens Duchenne Heroes, hoe meer geld er kan naar onderzoek. En hoe groter de kans dat we de levensverwachting van kinderen met Duchenne verlengen en we de ziekte uiteindelijk de wereld uit helpen!
Ik zie dat er al meer dan een miljoen euro is opgehaald, wauw!
“Ja, goed hè! Het is echt een warm evenement, elk jaar doen er zo’n 500 deelnemers aan mee. Inschrijven kan individueel of als team en je kunt kiezen voor een tocht van 3 of 7 dagen. Iedereen die meedoet moet een minimaal sponsorbedrag ophalen van €1.250 voor 3 dagen en €2.500 voor 7 dagen. Maar veel mensen gaan daar dus dik overheen.
Al het geld dat we ophalen gaat naar het Duchenne Parent Project voor onderzoek, medicatie en betere zorg voor kinderen met Duchenne. Kinderen met Duchenne zijn echt onderdeel van het evenement en een aantal zijn er ook jaarlijks bij. Dat is waarvoor we het evenement uiteindelijk organiseren.”
Kun je wat meer vertellen over de “Helden op sokken”?
“Dat initiatief bestaat al heel lang, als een soort grapje. Elke dag delen we de held op sokken prijs uit aan iemand die is gevallen, verkeerd is gereden of bijvoorbeeld een klapband kreeg. De pechvogel dus. De prijs is een paar gekke, opvallende sokken. Wanneer je bent uitgeroepen tot de held op sokken van de dag, moet je de sokken die je hebt gekregen de dag erna aantrekken zodat iedereen dat kan zien.
Deze traditie is in het leven geroepen om het een beetje luchtig te houden. Voor veel deelnemers en bezoekers is het een ontzettend emotioneel traject, dus als we enigszins een beetje kunnen lachen, doen we dat graag.”
Wie is voor jou een held (op sokken)?
“Alle mensen die meedoen met Duchenne Heroes vind ik helden. Ik vind het zo bijzonder om te zien dat vaak de hele familie meegaat en iedereen alles doet om meer onderzoek naar Duchenne mogelijk te maken. Ik hoor vaders weleens zeggen: ‘Voor mijn zoon is het nu te laat, hij zal nooit meer genezen. Maar we doen dit ook voor anderen. Als er over 10 jaar kinderen geboren worden met Duchenne en zij langer kunnen leven omdat er meer over bekend is, dan is dat toch winst?’ Dat is waar ik het voor doe. Petje af.”
